Af Maj-Britt

Hvad der præcis udløste processen for at blive udredt for Aspergers syndrom, husker jeg ikke. Men jeg fik den endelig som 57-årig. Og indtil den forelå, var jeg i tvivl – og kan stadig indimellem være i tvivl, selvom jeg scorede højt på de tests, jeg blev præsenteret for. Men det skal jo også ses i den sammenhæng, at jeg har levet med alle mine udfordringer i så mange år, så det skal også have sin tid til at bundfælde sig.

 

For jeg blev faktisk meget lettet og nærmest glad, da det stod klart, at det var DERFOR. Rigtigt meget af det, jeg gennem livet har kæmpet med, skammet mig over og forsøgt at skjule, var jo ikke noget, jeg har kunnet gøre for. Tværtimod kunne meget have set anderledes ud, hvis autismen var blevet opdaget og forstået for mange år siden. Mit problem har været, at jeg har brugt mit intellekt og energi på at prøve at forstå andre og tilpasse mig bedst muligt.

 

Selvom de sidste par år har været lidt af en opdagelsesrejse, så ved jeg dog, hvilken retning jeg skal søge på bibliotekets base. Førhen vidste jeg jo kun, at der var noget galt. Når jeg faldt ned i det mørke hul specielt om efteråret, var det ikke helt som andre. Når jeg læste om depression, var løsningen for mig heller ikke som andres. Hele tiden har jeg haft fornemmelsen af at være i en anden verden. Problemet for mig var, at når andre kunne mødes om det, som var fælles, kunne jeg ikke være med. Slet ikke halvstore forsamlinger, og jeg forstod ikke hvorfor, når alle andre tilsyneladende kunne uanset intellekt. Som barn foretrak jeg klart kun at være sammen med en ad gangen. Det blev alt for underligt, hvis vi var flere – som om de andre talte udenom mig.

 

Jeg gruede for det i dagevis inden, og bagefter var jeg træt i dagevis. Hjemme glædede jeg mig hvert år til jul. Alligevel gik det helt galt næsten hvert år, fordi alt blev uoverkommeligt, og der skete alt for meget uforudsigeligt. Det kunne misforstås som kontroltrang, hvis jeg forsøgte at få oplyst, hvornår gæster kom og gik. Det var en balancegang, som krævede endnu mere energi at navigere i.

 

Jeg har set, hvordan mennesker kan være overfor andre, som ikke kunne forsvare sig selv. Og uanset hvor meget jeg har anstrengt mig, er jeg selv kommet til at såre mennesker. Nogle gange er det først gået op for mig længe efter, og så rammes jeg voldsomt af skam over mig selv. Jeg har været meget ked af mig selv som menneske, og jeg har i mange år tænkt, at jeg måtte være psykopat. Efterhånden er jeg ved at forstå, at min detaljeorientering kan forhindre mig i det fornødne overblik, og derfor kommer jeg til at begå fejl, som andre kan have meget svært ved at forstå. Det er først efter min diagnose, at jeg er blevet klar over det, og dermed bedre kan prøve at tilgive de fejl jeg har ansvaret for. Og fremadrettet har jeg travlt med at få indhentet så meget viden og forståelse som muligt, så jeg ikke gentager de fejl, som ingen har haft onde hensigter med.

 

Måske adskiller jeg mig fra den gængse opfattelse af autister, som mennesker der foretrækker at være alene. Men det kan jo skyldes, at præmissen ikke forstås af andre, og måske ikke engang altid af os selv? Jeg vil gerne være sammen med andre, hvis jeg ved, hvad vi skal f.eks. om noget konkret kreativt. Jeg synes, det er spændende, hvad andre kan med deres hænder. Spændende at få indsigt i andres liv. Jeg har for mange år siden nørklet med julekort med tekster fra magasiner, som blev udstillet på biblioteket, og mange år efter kan jeg se, at det var en af mine måder at meddele mig på. Jeg kan også se det på min største og længste særinteresse; patchwork. De tæpper, jeg har lavet færdige, afspejler tydeligt i farvevalg hvordan jeg har haft det. Og jeg forstår nu, hvorfor det har været nødvendigt for mig at samle på billeder og bøger. Jeg har altid lavet sjov med, at jeg mest var til billedbøger på biblioteket. Og fagbøger generelt. Men jeg drømmer om guidet læsning og komme i gang med romaner. Det skulle også være med til at forebygge demens. Men det er vist for dyrt i min kommune.

 

Det med kærester gik ikke så godt, da jeg var ung, men en dag mødte jeg en, som jeg simpelthen bare var på bølgelængde med. Den historie vil jeg gerne fortælle en anden gang. Men altså – den kæreste har jeg endnu. Og måske er det også den væsentligste forklaring på, at jeg ikke døde, inden jeg endelig blev diagnosticeret.

 

Selvom jeg blev lettet og er glad for min diagnose (Hvorfor er det en diagnose, når det ikke er en sygdom ?), har jeg også været ramt af mange spørgsmål – og sorg over at have levet et liv, der har været så svært, for det vil altid gå ud over andre. Ville mine børn f.eks. have haft det lettere, hvis der var forståelse for mine vanskeligheder med at gå til forældremøder ? Det værste var forældrearrangementer uden anden dagsorden end “hygge og sammenhold”. Det var ikke fordi, jeg ikke kunne forstå hensigten. Det var alt for uoverskueligt at deltage. Det var ekstremt skamfuldt at skjule, samtidig med at man faktisk selv sad i skolebestyrelsen. Jeg forstod det ikke og prøvede med al energi at være en “rigtig” forælder. Men det var bare ikke mig, der blev indlemmet i forældregrupper, som mødtes privat eller satte sig sammen i skolen. Og det havde jo netop været godt for mig.

 

I stedet blev jeg stemplet som psykisk syg, da jeg bad om hjælp. Fejldiagnosticeret og medicineret i alvorlig grad. Senere da det blev landskendt, at denne psykiater havde fejlbehandlet mange, tilbød regionen, at man kunne blive omdiagnosticeret. Men jeg turde simpelthen ikke, når jeg hele mit liv havde mødt fagpersoner, der ikke forstod, hvad det var, jeg kæmpede med.

 

Men der har også været mennesker på min vej, der har spurgt, om jeg kendte til Asperger. Og når jeg læste om det, kunne jeg godt genkende en del, selvom beskrivelserne dengang og til dels stadig er noget unuancerede eller mangelfulde.

 

Den bedste tid for mig har været, da jeg gik i skole og på pædagoguddannelsen. Den skemalagte hverdag. Jeg var ualmindelig heldig med at gå på Emdrupborg Forsøgsskole. For lærerne var særdeles engagerede, og mange havde også uddannet sig til psykologer. Jeg ville have haft det slemt i en almindelig folkeskole, som ikke havde samme blik for udvikling og inklusion.

 

Jeg kom ikke på gymnasiet, selvom jeg var blandt de bedste i klassen. Min forestillingsevne rakte ikke. Jeg kunne på ingen måde overskue, hvad jeg skulle stille op med alle de fremmede mennesker, der jo måtte befinde sig det ukendte sted, som blev kaldt gymnasium.

 

Jeg har næsten altid været optaget af tilgængelighed. En særinteresse der ledede mig hen til politik, fordi jeg tror, at meget kan forandres med viden og indsigt. Her må jeg sige, at netop autisme har været en aha-oplevelse i mine egne bestræbelser for at beskrive den svære tilgængelighed, som jeg altid har vidst min familie har haft, pga. deres åbenbare primært fysiske handicaps. Men jeg kæmpede jo også min egen kamp uden at vide det. På den måde er jeg virkelig glad for at vide, hvorfor det altid har ligget mig så meget på sinde.

 

Jeg så meget tidligt, at kommunesammenlægningen og nedlæggelsen af amternes specialer herunder autisme tromlede noget vigtigt ned. Så vi, der hidtil havde levet nogenlunde ubemærket, blev mere og mere handicappede.

 

Man er handicappet, når man ikke har samme/lige adgang som andre.

 

Og her tænker jeg selvfølgelig ikke kun på det fysiske. Jeg valgte bevidst at flytte fra land til stationsbyen, som også var en kommunal hovedby. Toget var min livline til uddannelse i den tidligere Amtsby (Regionshovedby) og familien i den anden ende af landet. Det var nemt, for stationen var personligt betjent, der var toilet og opvarmet ventesal. Og de ansatte var rigtig søde. Jeg tror, de hurtigt fik god fornemmelse for mennesker. Men effektiviseringer, som politisk kan se fornuftigt ud, har alt for mange personlige og i længden også økonomiske konsekvenser. Det har jeg skrevet om i virkelig mange læserbreve. Jeg har haft nogle år, hvor jeg syntes, det så sort ud for mig, og jeg har været i tvivl, om det er mig, der er skør, når andre ikke kunne se det, som jeg så ? Men nu er det som om, at det jeg sagde for 10 år siden, nu bliver sagt i både faglige og politiske kredse. Udliciteringer af offentlige opgaver til frivillige har haft negative konsekvenser. Lige meget hvor flink eller vellidt man kan være, må og skal der faglighed indover. Og det er os, der er i gråzonen, der risikerer at “betale” for, at flertallet får flere tilbud. Det kommer pludselig til at handle om, hvem der kender systemet og muligheder for at få andel i midler – mere end behov. Den prioritering synes jeg politikere og kommunale fagchefer er sluppet for nemt af med.

 

Det handler om etik, som alle uanset partifarve bør forholde sig til. Jeg vil så gerne hage mig fast i håbet. Jeg har alle dage været optaget af at skabe forbindelser. Jeg håber, at min detaljeorientering og mange års optagethed af handicappolitik kan bruges til at støbe flere positive kugler, som andre måske vil gribe. For jeg har ikke selv kunnet følge alt til dørs. Men jeg kan godt lide tanken om, at man kan være en del af en kæde, som tilsammen bliver stærk og brugbar. En fællesnævner, hvor det som er godt for autister, er godt for alle. At høre til et fællesskab.

 

Jeg troede, at når diagnosen var stillet, ville der stå fagpersoner klar med viden og hjælp til selvhjælp. Men det er desværre ikke helt sådan i min kommune. Man skulle tro, at det er noget helt nyopdaget, at voksne, normaltbegavede mennesker kan have autisme, og hvad det indebærer. Ensomhed er et stort tabu.

 

Når jeg beder om hjælp til kultur og fritid på mine præmisser, er svaret det lokale Blå Kors værested. Jeg er vokset op med kunstmuseet Louisiana og er sulten efter intellektuel og kreativ input efter mange års isolation. Måske bor jeg i den forkerte kommune? Jeg har i mange år efterhånden også spurgt om hjælp til sundhed. Der findes tilbud, men de er blot indrettet til neurotypiske. I efteråret fik jeg hægtet mig på et borgerpanel, selvom jeg ikke kunne deltage fysisk (Jeg har ikke bil, og kommunen tænker ikke på kollektiv transport). Jeg har endnu til gode at vide, om de tog mine input med i deres anbefalinger til politikerne. Jeg har en kedelig tanke om, at man helst vil lave noget, som favner de fleste for færrest mulig penge, og så må man kalkulere med os, der ikke kan være med.

 

På alle parametre kan man sige, at der skal et utroligt stærkt psykisk og fysisk robusthed til at leve et liv med autisme, hvis ikke man har et såkaldt netværk.  For jeg har ikke samme adgang eller lige muligheder som enhver anden borger. Og det skal man have indsigt i autisme for at forstå. Man skal også vide noget om senfølger af seksuelle overgreb i barndom/ungdom, som jeg desværre tror mange af os har været udsat for, fordi vi ikke vidste, hvad vi skulle stille op. da det stod på, og båret rundt på det alene i årevis. Dertil skal man også som fagperson eller politiker nogle gange stille sig selv det spørgsmål; “Ville jeg selv kunne nøjes med det her?”. Eller “Ville jeg selv bryde mig om at blive behandlet sådan?”. Når man står over for noget, man mener, er godt for dig og mig.

 

Jeg mangler at blive hørt og forstået på det, jeg siger og efterspørger. Det kan gøre mig fortvivlet, at det, man tidligere havde adgang til som normalbegavet autist, ikke længere er muligt, fordi jeg uheldigvis bor, hvor jeg gør. Det kan føles som om, at glasvæggen bliver endnu tykkere mellem mig og verden udenfor.

 

Jeg kan skrive meget, meget mere. Og det vil altid være afhængigt af, hvad jeg lige netop er optaget af. Jeg tror, det er vigtigt, at vi deler vores erfaringer, og på en eller anden måde får det samlet. Jeg har selv meget svært ved at finde rundt i, hvor jeg skal lede efter andres erfaringer og viden. Jeg vil helst have, at autisme blot er en måde at være til i verden på, ligesom man kan gå på en bestemt måde, hvis benene ikke er lige lange, har Downs, er døv eller blind. Verden er jo spændende, når alle får lov til at være en del af fællesskabet på egne præmisser. Jeg har valgt at være nogenlunde anonym, da jeg i forvejen har været aktiv omkring senfølger af overgreb mv. Af hensyn til mine børn, der nærmer sig et sted i deres arbejdsliv, hvor de skal have lov til at vise, hvem de er, frem for at stå til regnskab for andres nysgerrighed og eventuelle fordomme.

 

Jeg har erkendt, at jeg nok aldrig bliver et fuldgyldigt medlem af fællesskabet, men det ville give mig mening og livsmod at få lov til at være en smule med og bidrage med det, jeg kan og ved.

 


 

Har du en historie om at være sendiagnosticeret, som du gerne vil dele, så skriv til redaktionen på webmaster@aspergerforeningen.dk

  1. Tak for at dele din historie, Maj-Britt ! Du har helt ret, at det er vigtigt, vi autister deler vores livserfaringer 🙂

  2. Sikken en fantastisk god beskrivelse af dit liv. Jeg må sige der er voldsomt mange sammenfald i forhold til mit forløb.

    Du skriver så mange kloge ting.

    Tillykke med diagnosen!!

  3. TAK for din fortælling, den giver mig en indsigt og forståelse som mor til en søn, der blev diagnostiseret meget meget sent i hans liv, i hvordan det opleves at leve med asperger. Noget ingen fagbøger/artikler kan give på samme måde.

  4. Tak for at dele…Alt er genkendeligt for mig, og interessant ang. delen med “klarsyn”. Det med at kunne se imellem linjerne, og sætte fingeren på det egentlige problem/udfordring. Det bliver ofte mødt som at man er for negativ/kritisk.
    Kh Christian

    • Har ikke tænkt på, at det kan kaldes “klarsyn”, men det er jo en rigtig fin beskrivelse, som jeg vil prøve at tænke fremfor at føle mig forkert. For du har virkelig ret: Alt for ofte bliver det mødt som man med vilje vil finde fejl at brokke sig over…Men hensigten er jo at få rettet op på noget.

  5. Skønt at du skriver om dine oplevelser, tak for det, så må vi andre også i gang 😉 Din historie, den er meget genkendelig for mig, og det på en måde rart ikke at være alene, dog også trist at vores benspænd er så svær at kapere for “normalen”.

  6. Hej Leo. Jeg bliver stadig overrasket når andre kan genkende mine oplevelser! Men så meget desto mere giver det mening, at vi i Aspergerforeningen kan dele vores historier. Håber at kunne læse om dine oplevelser også.

  7. Inger Marie Pedersen

    Tak for din beskrivelse. Den ligner min. Jeg fik diagnosen som 65 årig for 2 år siden så jeg er i processen med at lære hvad der er autisme og hvad der er angst og andet. Held og lykke med dit nye liv.

    • Også held og lykke til dig, Inger Marie! Der er meget, der forandrer sig, synes jeg, selvom man er den samme person.

    • Jeg er 45 år og skal i morgen udredes ift. aspergers syndrom og har derfor læst en del af beretningerne her på sitet. Jeg blev meget rørt over din afsluttende kommentar om din erkendelse af ikke at være fuldgyldigt medlem af samfundet, men stadig ønske at bidrage med det, du ved og kan. Den fornemmelse har jeg gået rundt med i ca. 30 år!

      Jeg genkender dine beskrivelser af socialt samvær og dit behov for noget at være fælles om ved sådanne lejligheder.

      En anden læser, Christian, skriver om dit “klarsyn”, som han kender fra sig selv. På dette punkt er jeg i tvivl… Jeg er højtbegavet og har egentlig altid tænkt at denne evne til klarsyn (som jeg kender alt for godt – særligt ift. at andre kan opleve det som om at man er pedantisk, kværulerende, negativ, kontrær osv.) har at gøre med høj intelligens. Jeg ved i hvert fald at mange i Mensa (foreningen for højtbegavede) beskriver dette “klarsyn” som en integreret del af deres personlighed. Men jeg ved jo også at høj begavelse og aspergers syndrom ofte går hånd i hånd. Jeg har læst at symptomerne på høj begavelse og aspergers syndrom er svære at skelne hos børn – mon det samme er gældende for voksne også?

      Men tilbage til din historie, Maj-Britt!
      Mange, mange tak for en inspirerende fortælling om dit liv. Jeg kan genkende rigtig mange ting fra mig selv – ikke mindst står det helt tydeligt for mig at du er et skønt menneske, som er optaget af det fælles bedste, hvilket ofte bliver misforstået og fejlfortolket af andre, mere “almindelige” mennesker.

      Bedste hilsner
      Preben

      • Kære Preben. Nu er det mig, der blev meget berørt. Du læser, forstår og genkender så præcist hvad jeg har skrevet! Og du sætter endda ord på det, som har været no go for mig i mange år, netop pga som du fortæller, “anklager” om alt muligt, som på ingen måde var hensigten. Andres vrede, fordi man kom til at være for hurtig, for grundig, for præcis, for klog. Det gør helt ondt at tænke på alle de misforståelser som vi – og andre har været udsat for. Jeg håber, din udredning går godt, og det vil give dig noget godt. Alt godt. Maj-Britt.

      • Hej Preben. Jeg har forgæves forsøgt at svare på dit indlæg. Men prøver nu igen, og håber det lykkes: Tusind tak for dine betragtninger. Men jeg er trist over, at du genkender de ensomme sider. Jeg kandiderer næppe selv til Mensa, men jeg kan sagtens følge dig, og synes det er meget spændende! Jeg er meget nysgerrig efter, hvordan det går med din udredning? Giver den mening for dig?

  8. Hej Inger Marie. Åh, jeg håber, du bor et sted, hvor du får hjælp? Det ligger mig meget på sinde, at vi skal vide, at vi ikke er alene mere; der er andre som os. Jeg håber derfor, at Autismeforeningen vil gøre viden og muligheder mere tilgængeligt for os sendiagnostcierede i medlemsbladet.

  9. Anita Rettig Jensen

    Hej Maj-Britt
    Wouw, for en historie. Jeg sidder her med gåsehud på armene, for lige nøjagtig det du skriver, passer næsten til punkt og prikke på vores nu 34-årige søn. Han blev diagnostiseret i oktober sidste år.
    Vi som forældre vil så frygtelig gerne hjælpe ham med at komme videre i livet. Ikke at han har et dårligt liv, men vi kan mærke at han faktisk gerne vil være “normal” og stifte familie engang. At han gerne vil have et arbejde med kolleger, ( bare der ikke er for mange ). Han har faktisk en god uddannelse, både som data-fagtekniker og som datamatiker. Han har haft job i udlandet i 5 år, en rejse for ham, hvor han forandrede sig enormt, og til det gode, heldigvis. Har også haft job herhjemme i ca. 1 års tid, men blev opsagt, efter han fik stillet diagnosen. Nok ikke på grund af diagnosen, men nok mere fordi han mangler “drivet”.
    Vi har nu besluttet, min mand og jeg, at vi måske skal besøge nogle foredrag omkring aspergers, for måske den vej, at kunne hjælpe ham og for at VI også kan få en forståelse for, hvad det vil sige at leve med aspergers.
    Vi er ikke kede af hans diagnose, nærmest det modsatte, for nu har vi noget at rette ind efter. Men det der kan gøre mig lidt trist til mode er, at mennesker som vi har kendt i mange år, først NU siger, at det har de tænkt på og snakket om mange gange, fordi de kendte nogen med diagnosen, og synes at det mindede rigtig meget. Det gør mig trist at de ikke har været så åbne, og fortalt eller nævnt det gennem årene. Det kunne have sparet vores søn for mange triste timer og vi kunne have hjulpet ham før. Så, ÅBENHED, det må være essensen.
    Tak for god og oplysende artikel, Maj-Britt.

    De aller bedste hilsner
    Rita

Leave a Reply to René Christiansen Cancel Reply

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *